Vapaj OČAJNE majke: "Koža mog dečaka CEPA se na najmanji dodir, ne smem da ga POLJUBIM - on je 'dete leptir'"

Lana Vidović Vesti 05.10.2022 18:20 0

Koža "dečaka leptira" je toliko tanka da može da se odvoji zbog najmanjeg dodira, ostavljajući njegovu mamu izbezumljenom od brige

Vapaj OČAJNE majke: "Koža mog dečaka CEPA se na najmanji dodir, ne smem da ga POLJUBIM - on je 'dete leptir'"

Printscreen/Facebook

 

Čim se rodio Gabrijel Misurenkovas, lekari su primetili da na njegovoj nozi nema kože.


Poslali su ga u bolnicu Great Ormond Street (GOSH), a kasnije mu je dijagnostikovan retki genetski poremećaj.

Njegova majka, Jolita Cekaviciene, rekla je da samo oko 100 dece u Velikoj Britaniji ima tegobe - recesivnu distrofičnu buloznu epidermolizu (RDEB).

Nazivaju ih "decom leptiri", jer je njihova koža toliko delikatna da može da otpadne kao krilo leptira. Gabrijelijusovim roditeljima, uključujući tatu Linasa Misurenkovasa (43), trebalo je pokazati kako da neguju kožu svog sina.

Porodica mora da mu menja zavoje najmanje tri puta dnevno na dan. Njegova koža je pod plikovima i potrebno je da se na desetine njih izbuši tokom dana na Gabrijelijevoj koži. Njegovi roditelji takođe moraju da izbijaju plikove koji su se formirali iglom, ponekad koristeći više od 20 igala dnevno.

 


Da bi odvratio misli od bolnog stanja, Gabriel gleda TV ili igra na Plejstejšn-u.

Jolita objašnjava:

- Prve dve godine su bile zaista teške jer ste morali stalno da ga posmatrate – čak i trljanje očiju moglo je da izazove bolne plikove. Kad Gabrijel nije mogao ni da nam kaže koliko ga boli ili gde ga boli. Teško je – jedini način da mu pomognemo je da ga povredimo. Sada kada ima devet godina, Gabrijel zna da ga njegovo stanje čini drugačijim od druge dece.

Gabrijel je navikao na svoje hronično bolno stanje, ali kaže da mu neke stvari predstavljaju veliki problem.

- Ne mogu da radim mnogo opasnih stvari kao što je da nosim odgovarajuće kopačke, da vozim bicikl bez stabilizatora ili da jedem školske ručkove jer je hrana pretvrda - rekao je on.

- Nisam mogao da igram sam na igralištu u slučaju da se prevrnem… Trudim se da budem oprezan, ali ponekad ne razmišljam o tome, i samo o zabavi, ali onda sam se slučajno povredio - dodao je.

Trenutno ne postoji efikasan tretman i stanje se vremenom pogoršava, a većina dece se oslanja na invalidska kolica dok prelaze u tinejdžerske godine. Mnogi od onih sa dijagnozom RDEB takođe će razviti agresivan po život opasan rak kože u odraslom dobu uzrokovan nagomilanim oštećenjem njihove kože.

Za njegovu majku budućnost je stalni izvor brige. Rekla je:

- Brinem se za budućnost – kako Gabrijel raste, tako rastu i njegove rane. Ne mogu da poljubim rođeno dete, plašim se da ga ne povredim.

Komentari (0)
Loading