Kejden Trejnor, iz Edinburga, bio je zdravo i aktivno dete sve dok nije počeo da pati od gubitka pamćenja, a njegove veštine kretanja i vida nisu počeli da se pogoršavaju.
Zabrinuta mama Valeri Trejnor (34) primetila je da su Kejdenovi simptomi slični simptomima njenog 80-godišnjeg ujaka Džordža kome je nekoliko godina ranije dijagnostikovana demencija. Kejdenu je na kraju dijagnostikovana Batenova bolest, retka, genetska, životno ograničena forma demencije u detinjstvu koja takođe oduzima deci vid, govor i sposobnost kretanja.
Sada ima 13 godina, Kejden je već zaboravio kako se kaže "mama", naziva svoju mamu Val umesto toga i uglavnom je vezan za invalidska kolica. Međutim, njegova majka kaže da je porodica i dalje pozitivna i da uči da koristi svaki dan - i svaki sat.
Valeri je objasnila: „Kada se pomene demencija, teško je opisati kako se osećate. „Kada vam se postavi dijagnoza i sve se kaže odjednom, samo pomislite ’šta da radim sa ovim i gde da idem sa ovim?’. „Morala sam to da obradim. Takođe sam morala da se fokusiram i da se nosim sa onim što se dešavalo tada i tamo. „Isto je i dan-danas, previše je neodoljivo misliti o svemu kao o jednoj velikoj bolesti. Moram da se nosim sa onim što se dešava, ali otkrijete da kada počnete da se bavite nečim, dolazi nešto drugo.
„Bio je veoma dobar sa dugoročnim pamćenjem, datumima, rođendanima, psom, voleo je pse. „Bio je veoma aktivan, zabavan, druželjubiv, radostan dečak kao i većina šestogodišnjaka, igrao se u parku, vozio bicikl i skuter. „Prilično rano, kada je imao šest ili sedam godina, primetili smo da se ponavlja, zaboravlja imena i izgovara samo odabrane reči, počela je demencija.
„Raspoloženje, ponašanje je bilo toliko gore-dole, da je u jednom trenutku mogao biti srećan, a sledećeg prasnuti u plač. „Moj ujak Džordž je dobio dijagnozu demencije nekoliko godina ranije i kada biste mog ujaka i Kejden stavili u istu sobu, mogli ste to da vidite. „Moj ujak, koji je preminuo 2021. godine, izgledao je kao veliko dete, uzbuđeno zbog dečijih stvari, oboje bi pljeskali u isto vreme i kikotali se, ali ne bi pričali. Stalna negovateljica Valeri kaže da je Kejden do svoje šeste godine bio savršeno zdravo dete i da su vaspitači povlačili u stranu da razgovaraju o njegovom nedostatku koncentracije, a on se žalio da muku muči da gleda TV. Majka troje dece sumnjala je da možda ima ADHD.
Valeri i njen suprug Džon (34) doneli su odluku da svoje dvoje dece, Kodi (8) i Kasidi (2), testiraju na gen. Dok Kasidi nije pogođen, Kodie nosi gen i ako želi da zasnuje porodicu u budućnosti, moraće da se podvrgne testovima.
BONUS VIDEO
