Zbog retkog genetskog poremećaja zvanog Prader-Vili ili PVS sindrom, petogodišnja Britanka Harlou Vilijams već ima 45 kilograma, dok je prosečna težina za njen uzrast 18,5 kilograma. Naime, PVS sindrom ispoljava, između ostalog, nedostatak 15. hromozoma, koji je odgovoran za kontrolu gladi, a bez njega dete već između prve i treće godine života ima abnormalnu potrebu za hranom i ne oseća sitost. , tako često već tada dolazi do naglog povećanja težine.
- Da nismo stavili dečju zaštitu na kuhinjska vrata da ne može da ih otvori, Harlou bi stalno tražila nešto za jelo u kuhinjskim ormarićima - rekla je njena mama Holi Vilijams. „Definitivno ćemo morati da preduzmemo još neke mere da je kasnije držimo dalje od hrane, a kako bude starija verovatno ćemo morati da zaključamo vrata kuhinje. Pored stalne i nezasitne gladi, ovaj redak sindrom se manifestuje i opuštenim i mlohavim mišićima koji su prisutni kod deteta od rođenja, a Harlou je dijagnostikovana kada je imala šest meseci.
„Čim se rodila, znali smo da nešto nije u redu“, kaže Vilijams. „Bila je stvarno letargična, nije imala snage, nije plakala i nije mogla da prinese flašu ustima. Sada kada zna od čega boluje njena ćerka, kaže Vilijams, čini sve da dete bude što zdravije, a jedna od najvažnijih mera je praćenje i kontrola ishrane. „Harlou trenutno ima višak kilograma, pa često moram da budem stroga prema njoj i da joj usred obroka kažem da joj je dosta“, kaže majka koja se stara da devojčica ima zdravu i uravnoteženu ishranu. ali joj povremeno dozvoli poslasticu jer ima samo pet godina. Iako pohađa redovnu školu, Harlou se svakodnevno susreće sa ozbiljnim izazovima zbog svoje bolesti, pa i sa pet godina i dalje muči kretanje i loše hoda, ali i apneju i česte napade bijesa. „Ponekad može biti teško nositi se sa svime, ali ona je moje prvo dete tako da ne znam ni za šta drugo i sva moja energija je usmerena na nju“, rekao je Vilijams za NY Post.
