Nakon svakog rođendana starija je OSAM GODINA: Ova jutjuberka imala je JEZIVU bolest za koju NEMA LEKA, a pre para dana je i PREMINULA!

Najžena Vesti 15.01.2022 10:25 0

Progerija ili Hučinsov-Gilfordov sindrom jedna je od najređih bolesti sveta

Nakon svakog rođendana starija je OSAM GODINA: Ova jutjuberka imala je JEZIVU bolest za koju NEMA LEKA, a  pre para dana je i PREMINULA!

Printscreen/Facebook

Progerija ili Hučinsov-Gilfordov sindrom jedna je od najređih bolesti sveta. Ovaj progresivni genetski poremećaj ubrzanog starenja pogodi jedno od 8 miliona rođene dece, a leka nažalost nema.

Simptomi progerije nisu vidljivi pri rođenju, već se počinju da se naziru tokom prve godine detetovog života, prvo u nedovoljnom porastu visine i težine, a obolela deca u dobi od 10 godina imaju visinu približnu visini prosečnoj za zdravo trogodišnje dete. Uz to postoji niz drugih znakova od nerazvijenosti kostiju lica i donje čeljusti, zatim male uši i tanke usne, kao i česta nepravilnosti zuba i njihovo propadanje.

Kosa na vlasištu postaje retka i obično se gubi, prerano se razvijaju široka zadebljanja i gubitak elastičnosti zidova arterija što rezultira opasnim komplikacijama, a srčane bolesti su glavni uzrok smrti obolelih. Ova bolest se drugačije naziva i bolest Bendžamina Batona, a u pitanju je ekstremno redak sindrom usled koga se nekontrolisano stari - osam godina za svaku godinu svog života. Prosečna životni vek obolelih od progerije je 13 godina.

 

Jedna od najpoznatijih osoba na svetu koja je imala ovu surovu bolest je i Adalia Rouz, koja je odlučila da progeriju iskoristiti kako bi pomogla drugima.

Međutim, u 19h, 12. januara 2022. godine, Adalia Rouz Viliams napustila je ovaj svet u petnaestoj godini života. Ovu tužnu vest je podelila njena porodica putem Fejsbuka.

"Na svet je došla u tišini i tako otišla, ali njen je život bio mnogo više od tišine. Dotakla je milione ljudi i ostavila najveći trag kod svih koji su je poznavali. Bol je prestala i i sada pleše na svu muziku koju voli. Voleli bismo da ovo nije istina, ali nažalost jeste. Želimo da se zahvalimo svima koji su je voleli i podržavali. Hvala svim njenim lekarima i medicinskim sestrama koji su je godinama lečili" - napisali su.  

 

 

Bila je američka jutjuberka i inspiracija mnogima.

Imala je mnogo obožavatelja jer je na svom jutjub kanalu s majkom objavljivala razne zanimljive plesne video zapise kao i "make up" tutorijale. Adalia je bila visoka 91 centimetar i težila je oko 23 kilograma. Zbog njenog izgleda mnogi su je na ulici čudno gledali, a roditelji su joj govorili da je to zbog toga "što nikada pre nisu videli anđela".

Vodila je veb stranicu "The Rosebudd Shop" na kojoj je inspirisala mlade devojke koje pate od sličnog stanja.

Komentari (0)
Loading